Pflegende Jugendliche: Pflege ist kein Kinderspiel

Vor Kurzem wurde in Österreich ein Projekt gestartet, das die
Situation pflegender Kinder und Jugendlicher untersucht, um sie mit gezielten Angeboten unterstützen zu können. Der Smartguide für Gesundheit und Pflege hat mit dem Leiter des Projekts, Dr. Martin Nagl-Cupal, gesprochen.

Über 40.000 Kinder und Jugendliche, die ein oder sogar mehrere Familienmitglieder pflegen, und sie fallen kaum jemanden auf. Woran liegt das?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Dass sie nicht wahrgenommen werden, stimmt nicht wirklich. Das Problem ist vielmehr, dass man das Phänomen nur schwer einordnen kann. Nachbarn und Freunde, Hausärzte, Mitarbeiter von Pflegediensten oder auch Lehrer sehen zwar, dass Kinder und Teenager in die Pflege eines Familienmitglieds eingebunden sind, welche Tragweite das hat, ist aber kaum jemandem tatsächlich bewusst. Das kenne ich aus eigener Erfahrung. Ich habe vor meiner wissenschaftlichen Tätigkeit selbst 10 Jahre lang als Pfleger gearbeitet.  Von der Problematik der Young Carer habe ich erstmals 2004 bei einer Vorlesung an der Uni Witten/Herdecke, wo man sich bereits länger mit diesem Thema beschäftigt hat, erfahren. Ein weiterer Grund, warum die Young Carer weitgehend unterhalb des gesellschaftlichen Radars agieren, liegt darin, dass die Betroffenen kaum mit Außenstehenden über diese Thematik sprechen.

Was sind Ihrer Meinung nach die Gründe dafür?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Einerseits besprechen Familien interne Angelegenheit grundsätzlich nicht gerne mit Außenstehenden . Im Fall der Young Carer kommt noch dazu, dass viele ihre Situation als normal empfinden, da sie es nicht anders kennen. Sich um einen pflegebedürftigen Angehörigen zu kümmern, wird außerdem als etwas gesehen, das man einfach tut und daher auch nicht unbedingt viel Aufhebens darum macht. Daher sehen sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen oft auch nicht explizit in der Rolle des Pflegers. Das klingt vielleicht paradox, erklärt sich aber auch aus den Aufgaben, die das jeweilige Kind übernimmt. Darunter fallen ja auch Tätigkeiten wie  Aufräumen, Kochen oder Einkaufengehen, die man erledigt, um jenes Familienmitglied zu entlasten, das die eigentliche Pflege erledigt.

Die Kinder empfinden ihre Situation also als normal, trotz der  großen Belastung?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Im Grunde ja. Allerdings wissen wir aus Gesprächen mit Erwachsenen, die als Kind und/oder Jugendlicher einen Angehörigen gepflegt oder maßgeblich dabei mitgeholfen haben, dass die Belastung sehr wohl wahrgenommen wird. Viele erzählen, dass sie sich zwischendurch immer wieder gewünscht hätten, die Verantwortung zumindest kurzzeitig abzugeben, um einfach Kind sein zu können. Oft wird auch davon berichtet, dass man sich eine Ansprechperson gewünscht hätte, besonders für jene Situationen, in denen man sich überfordert gefühlt hat, oder auch einfach nur, um mit jemandem zu reden oder sich allgemein Rat und Hilfe oder ein wenig Unterstützung zu holen.
Erzählen die ehemaligen Young Carer , warum sie keineh Hilfe von außerhalb geholt haben?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Ja. Und auch wenn jeder Fall durch die individuellen Rahmenbedingungen einzigartig ist, lassen sich allgemein gültige Gründe identifizieren. Einerseits gibt es die Fälle, in denen die zu pflegende Person Hilfe von außen generell abgelehnt hat oder die Kinder und Jugendlichen selbst Hemmungen hatten, die Familiensituation publik zu machen. Weiters wurde als Grund auch häufig genannt, dass man einer fremden Person nicht zugetraut hätte, die passende Hilfe für  zu leisten. Viele der Gesprächspartner sagteb auch, dass sie einfach nicht gewusst hatten, dass es professionelle Hilfe überhaupt gegeben hätte oder wo sie diese hätten finden können. Und wenn, dann hätte das Hilfsangebote einfach nicht zur individuellen Situation gepasst. Also zum Beispiel, dass eine mobile Pflegekraft nicht zu jener Tageszeit hätte kommen können, die am besten zum jeweiligen Tagesablauf der Familie gepasst hätte.

Nehmen professionellen Pflegedienste auf die  Young Carer zu wenig Rücksicht?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Es ist weniger mangelnde Rücksicht als vielmehr, wie eingangs schon erwähnt, eine Frage der Wahrnehmung und Einordnung der Thematik. Einige Organisationen haben aber auch schon eigene Programme gestartet. Bei den Johannitern sind es etwa die  „Superhands“, die pflegenden Kindern und Jugendlichen Information und Hilfe oder auch Kontakte bis Gleichaltrigen in ähnlichen Situationen für den gegenseitigen Austausch vermitteln. Das Rote Kreuz bietet die „Junior Camps“ an, das sind Erholungsaufenthalte für Kinder von Eltern mit schwerer Erkrankung.

Hat sich in den Gesprächen auch gezeigt, welche Art der Unterstützung sich Young Carer vor allem wünschen?
Dr. Martin Nagl-Cupal: kommen. In erster Linie wünscht man sich Informationen über die jeweilige Erkrankung und deren Symptome sowie praktische Unterstützung im pflegerischen Alltag, besonders natürlich bei körperlich anstrengenden Tätigkeiten. Wichtig ist auch ein möglichst einfacher Zugang zu externer Hilfe, also, dass man sich nicht selbst aktiv an jemanden wenden muss, sondern dass man Hilfe angeboten bekommt. Ein weiterer wichtiger Wunsch ist eine verlässliche Ansprechperson für Notfälle.

Sie haben jetzt ein Projekt gestartet, das passende Hilfestellungen für Familien mit  Young Carer entwickeln soll. Wie läuft das ab?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Es geht dabei um die Unterstützung von Familien, in denen Kinder und Jugendliche pflegen. Das Pilotprojekt ist diesen April gestartet und wir sind derzeit erst in der Phase, in der wir ergänzend zu den beiden bisherigen  Studien vor allem Interviews führen, um  familiäre Situation, in denen Kinder pflegen, besser zu verstehen. Wir sehen uns zudem an, was es in der wissenschaftlichen Literatur zu dem Thema schon gibt, sprechen mit Menschen aus der Pflegepraxis – dafür arbeiten wir mit dem Roten Kreuz zusammen.

Können sich interessierte Familien noch an diesem Projekt beteiligen?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Sehr gerne sogar. Die Schwierigkeit bei dieser Thematik liegt ja vor allem auch darin, mit betroffenen Personen in Kontakt zu kommen, da bei diesen die Hemmschwelle mit jemandem von Außerhalb zu sprechen recht hoch ist.

Und gibt es für die Teilnahme irgendwelche Vorgaben?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Die einzige Voraussetzung ist, dass in der Familie ein Kind oder Jugendlicher an der Pflege eines Familienmitglieds beteiligt ist. Natürlich sichern wir allen Teilnehmern strengste Diskretion zu.

In Großbritannien gibt es schon seit längerer Zeit Projekte, um Young Carer gezielt zu unterstützen. Könnte man diese Programme nicht auch für Österreich übernehmen?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Großbritannien hat hier tatsächlich eine Vorreiterrolle. Dort ist man sich der Problematik seit Ende der 80er-Jahre bewusst und hat Anfang der 90er-Jahre begonnen, Daten zu erheben, Hilfsangebote zu entwickeln und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Grundsätzlich könnte man viele der dort laufenden Programme auch in Österreich anbieten, was hier allerdings noch fehlt und eine Grundvoraussetzung für den Erfolg der verschiedenen Maßnahmen ist, ist das Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit, dass es Young Carer gibt und dass man diese Unterstützung brauchen. Zudem ist auch die Hemmschwelle der betroffenen Familien noch höher als in Großbritannien, wo etwa  zu Beginn des Schuljahres regelmäßig Informationskampagnen stattfinden, betroffene Kinder und Jugendliche die Möglichkeit haben, mit einer Vertrauensperson über ihre Situation zu sprechen und gemeinsam nach Lösungen für den individuellen Fall gesucht wird.

Ist die Einbindung der Schulen notwendig? Welche Organisationen und Institionen müssen sonst noch mit im Boot sein?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Die Mitarbeit der Schulen ist ein wesentlicher Faktor, um vernünftige Programme und Hilfsmaßnahmen entwickeln zu können und vor allem, um Young Carer zu identifizieren und anzusprechen. Denn sie ist der Ort, wo sich Young Carer außerhalb der Familie hauptsächlich aufhalten und man sie daher am besten erreichen kann. Zudem kann man über die Schulen auch Aufmerksamkeit bei Lehrern, nicht betroffenen Kindern und Jugendlichen und deren Familien und/oder Freunde schaffen und somit eine größere Öffentlichkeit erreichen.

Nochmal zurück zu dem Projekt. Was sind die konkreten Ziele?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Grundkonzept geht dahin, dass jemand in die Familie geht um mit den Betroffenen zu sprechen, sie zu beraten und mögliche Hemmschwellen abzubauen. Die Familien sollen angeregt werden, darüber nachdenken ob und welche Alternativen es statt einer zu starken Einbindung der Kinder und Jugendlichen eventuell  gibt bzw. wie man die erfoderliche Pflege für alle Beteiligten vielleicht insgesamt besser organisieren kann. Weiters wollen wir den Pflegediensten möglichst fundierte Informationen lieferen, damit sie passende Hilfestellungen für die Young Carer zur Verfügung stellen können. Und drittens geht es uns darum, der Öffentlichkeit die  Thematik bewusst zu machen.

Wäre es nicht generell wünschenswert, dass Kinder und Jugendliche gar nicht in die Pflege von Angehörigen involviert wären?
Dr. Martin Nagl-Cupal: Aus Sicht des Kinderschutzes vielleicht, aber man darf nicht vergessen, dass die Pflege von Angehörigen von den Betroffenen nicht grundsätzlich als etwas Negatives erlebt wird. Pflege findet nun einmal überwiegend innerhalb der Familie statt und sich um die  Familienmitglieder zu kümmern, ist normal – unabhängig vom Alter. Kinder und Jugendliche helfen grundsätzlich gerne und machen meist auch keinen Unterschied, ob diese Hilfe für einen Angeborigen wegen einer kurzfristige Beeinträchtigung – etwa einer  Grippe oder ein gebrochenes Bein – oder einer chronischen Krankheit notwendig ist. Zur Belastung wird es allerdings dann, wenn man das Gefühl hat, mehr tun zu müssen, als man entweder freiwillig tun möchte oder sich selbst zutraut. Daran sieht man aber auch, dass es praktisch unmöglich ist, hier absolute, allgemein gültige Kriterien festzulegen. Ob eine Situation als belastend oder eher normal empfunden wird, welche Art von Hilfestellung im Einzelfall richtig ist, hängt von der jeweiligen Person und der aktuellen Situation ab. Und darauf müssen alle Hilfsangebote auch Rücksicht nehmen.

@FOTO: Joanitter/Superhands

 

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