Früherkennung und Aufklärung für besseren Umgang mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

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v.l. Katrin Martinkovich (POetin), Daniela Haertel (Communications and Patient Relations Manager AbbVie GmbH), Pia Kruckenhauser (WOMAN), Waltraud Seidl (POetin), Evelyn Groß (ÖMCCV – Zweigstelle Steiermark), Michael Anderlik (Schriftführer ÖMCCV)

Rund 80.000 Personen in Österreich und 3 Millionen Menschen europaweit leiden an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Die Ursachen von CED sind nach wie vor nicht bekannt. In den letzten 50 Jahren hat die Häufigkeit der Erkrankungen jedenfalls dramatisch zugenommen. Das erschreckende dabei: immer mehr junge Menschen im Alter von 15 bis 29 Jahren sind davon betroffen. Symptome wie blutige Stühle, ständiger Durchfall, Bauchschmerzen u.a. kennzeichnen diese Krankheit. Einmal erkrankt, leiden unbehandelte Patienten ihr Leben lang an diesen Symptomen. Dank moderner Therapien ist es allerdings möglich auch mit dieser Krankheit ein erfolgreiches Leben zu führen und die Symptome in den Griff zu bekommen. Dazu ist es notwendig CED rechtzeitig zu erkennen und frühzeitig zu therapieren. Umso wichtiger ist es, Aktionen wie die Aufklärungskampagne „Shit Happens“ zu setzen, die dafür sorgen, dass mehr über die Erkrankung gesprochen wird.

Univ.-Prof. Dr.med.univ. Christoph Högenauer, ÖGGH CED Arbeitsgruppenleiter, ist Experte auf dem Gebiet der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und gibt Auskunft zur aktuellen Lage in Österreich: „Die Dunkelziffer wird immer kleiner und ist in den letzten 10-15 Jahren sicherlich zurückgegangen, aber sie liegt bestimmt noch bei ungefähr 1.000 Patienten. Nicht diagnostiziert sind rund 10-20 % der Erkrankten. Was sich definitiv verbessert hat, ist die kürzere Zeitspanne vom Symptombeginn bis zur Diagnose. Wir als Ärzte sind immer stärker sensibilisiert, wenn es um die Erkennung der Krankheit geht. Durchschnittlich dauert es aber immer noch von sechs Monaten bis zu einem Jahr bis zur Diagnose.“

Ursachen noch unbekannt – Symptome erkennen

Morbus Crohn & Colitis ulcerosa-Ursachen sind bis heute weitgehend unbekannt. Es wird ein Zusammenspiel von erblichen, immunologischen und psychischen Faktoren vermutet. Die CED-Behandlung muss individualisiert, leitliniengerecht angepasst und intensiv genug sein, um Komplikationen zu vermeiden. Auch die Arzt-Patienten-Beziehung spielt für den Behandlungserfolg eine wichtige Rolle. „Frühe Symptome wie Bauchschmerzen, Durchfall, der länger als vier Wochen andauert, Blut im Stuhl und ungewollter Gewichtsverlust sind nur einige der frühen Symptome, auf die man achten sollte. Eine zeitnahe Therapie ist sehr wichtig, da so Komplikationen und eine Operation verhindert werden können. Unsere modernen Behandlungen ersparen dem Patienten viel Leid und Beschwerden. Wenn zum Beispiel eine Entzündung zu spät erkannt wird und irreversible Schäden am Darm entstehen, dann kann man diese später nicht mehr mit einer medikamentösen Therapie beheben“, sagt Dr. Högenauer.

CED – eine besondere Herausforderung für junge Menschen

Für Jugendliche stellt die Erkrankung eine besondere Herausforderung dar, insbesondere während der Schulzeit oder des Studiums. Oft erfordert sie mehr Kräfte und Engagement, um mit dem gesunden Umfeld mitzuhalten, denn sie kann die körperliche Leistungsfähigkeit deutlich beeinflussen. Da Morbus Crohn und Colitis ulcerosa in der Regel in Schüben verläuft, gibt es Phasen mit mehr und weniger Beschwerden, die sich abwechseln. Das Kämpfen mit Vorurteilen und Tabus kommt oft dazu: „Den Arzt zu konsultieren halte ich für kein Problem, da wir hier als Vertrauenspersonen fungieren. Die größere Herausforderung sehe ich beim sozialen Umfeld und beim Sprechen über die Erkrankung. Ein spezielles Problem das bei Jugendlichen häufig auftritt, ist die Negation der Krankheit und der plötzliche Abbruch der Behandlung sei zudem die Verneinung der Krankheit oder der plötzliche Abbruch der Behandlung“, erklärt Dr. Högenauer. Weitere Themen, mit denen junge Menschen kämpfen, sind schulische Probleme aufgrund der vielen versäumten Unterrichtsstunden sowie Wachstumsstörungen und Pubertätsverzögerungen.

Evelyn Groß, Leiterin der Zweigstelle Steiermark und Jugendbeauftragte der Österreichische Morbus Crohn – Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV), bestätigt: „Jugendliche müssen sich in der Pubertät mit ihrem Körper auseinandersetzen und dabei stoßen sie immer wieder auf kleinere und größere Herausforderungen. Diese werden bei von CED Betroffenen noch wesentlich verstärkt und scheinen oftmals eine unüberwindbare Hürde zu sein. Der Umgang mit Freunden, mit der ersten Liebe aber auch die Berufswahl müssen immer mit den Symptomen und dem Verlauf des Crohns oder der Colitis abgestimmt werden.“

Lebensqualität – Arbeitsausfall, psychische Belastung und soziale Isolation als Folge

Wenn die Erkrankung zu spät erkannt oder nicht therapiert wird, kann dies nicht nur zu gesundheitlichen Folgeschäden führen sondern stellt auch eine erhebliche psychische Belastung für die Betroffenen dar welche oft gekennzeichnet ist durch Arbeitsausfall und sozialer Isolation. Die IMPACT-Studie, die von der europäischen Patientenorganisation EFCCA durchgeführt wurde, zeigte, dass acht von zehn Patienten innerhalb der letzten fünf Jahre mindestens einmal ins Krankenhaus mussten. 39% haben sich sogar mehr als einmal einer Operation unterziehen müssen. 74% der CED-Patienten sahen sich gezwungen ihrem Arbeitsplatz fernzubleiben, aufgrund ihrer Erkrankung. Und 17% berichten von unfairen Kommentaren zu ihrer Leistung durch Kollegen. (2) Eine entsprechende und möglichst frühzeitige Therapie kann hier positiv zum Erhalt der Lebensqualität beitragen.

Information hat oberste Priorität

Um die Erkrankung selbst in die Hand zu nehmen und sich damit auseinanderzusetzen sind für Betroffene jeden Alters eine breite gesellschaftliche Akzeptanz und umfassende Aufklärung über CED in der Öffentlichkeit essenziell. Das betont auch Dr. Högenauer und unterstreicht folgendes: „Awareness-Aktionen halte ich für überaus wichtig, da sie gesellschaftliche Tabus durch bessere Information abbauen und dadurch Akzeptanz und Verständnis schaffen. Wenn in der Bevölkerung mehr Bewusstsein herrscht, dann hört das auch die Politik und es treibt den Ausbau der Versorgungseinrichtungen und der Forschung weiter voran. Die Versorgungsstruktur für die Patienten muss ausgebaut werden, da diese neben Spezialisten in der Gastroenterologie auch entsprechende Chirurgen und Radiologen benötigen.“

Aus Betroffenensicht spricht Evelyn Groß über die Barrieren und Missverständnisse, mit denen CED-Patienten im Alltag zu kämpfen haben: „CED sind unsichtbare Erkrankungen, das mag in manchen Situationen von Vorteil sein und kein Patient will sich in den Mittelpunkt der Öffentlichkeit stellen – aber was wirklich fehlt, ist das Verständnis, das Wissen um unsere Probleme mit diesen lebenslangen Erkrankungen. Als Vergleich möchte ich gerne die Chemotherapie anführen. Ein Großteil der Öffentlichkeit assoziiert eine Chemotherapie mit Müdigkeit, Übelkeit und/oder Immunschwäche. Mit all diesen Einschränkungen haben auch wir zu kämpfen, die Öffentlichkeit weiß darüber leider nicht Bescheid. Morbus Crohn und Colitis ulcerosa werden nicht als ernstzunehmende Erkrankung gesehen. „Das bisschen Bauchzwicken hat ja ein jeder“, so die gängige Aussage. Was wirklich dahinter steckt, weiß leider keiner. Es ist uns daher ein großes Anliegen, die Öffentlichkeit besser über CED zu informieren und in diesem Sinne auch das Tabu – über den Darm und seine Ausscheidungen zu sprechen – zu brechen.“

Mit POesie mehr Bewusstsein schaffen

Um die Enttabuisierung und die Bewusstseinsbildung zu unterstützen, haben die ÖMCCV & das Biopharma-Unternehmen AbbVie eine gemeinsame Aktion ins Leben gerufen. Diese steht unter dem Motto „Shit happens“! Dieser Slogan ist vielleicht nicht jedermanns Sache, doch jene Betroffenen, die an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden, müssen sich ihr Leben lang mit diesem Thema auseinander setzen.

Im Rahmen der Aktion wurden Hobbyautoren aufgerufen, sich in Form von POems auf humoristische Art mit der Thematik CED auseinandersetzen. POems konnten und können immer noch auf www.froh-am-klo.at eingereicht und geteilt werden. „Es freut uns von der ÖMCCV sehr, dass zahlreiche POems eingereicht wurden. Vielen Dank für jedes einzelne Gedicht! Mit unserer Aktion wollen wir die Öffentlichkeit in einem größeren Rahmen erreichen und mehr Aufmerksamkeit schaffen. Ein wesentlicher Punkt für die Verbesserung der Lebensqualität ist vor allem eine frühere Diagnosestellung – also helfen Sie mit, Morbus Crohn und Colitis ulcerosa bekannter zu machen“, so Evelyn Groß.

Prominente unterstützen die Aufklärungsaktion

Unter die POeten reihten sich auch Austro-Promis, die sich für CED ordentlich ins Zeug legten. So dichtete der bekannte Opernsänger Clemens Unterreiner, der selbst in seinem Freundeskreis einige Betroffene kennt, ein POem. Dancing Star Roxanne Rapp und Profi-Tänzerin Kathrin Menzinger (RTL Let’s Dance) zeigten ebenso Solidarität für Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und helfen durch ihre prominente Stimme mehr Bewusstsein für dieses ernste Thema zu schaffen.

Zum Start griffen Online-Medien und Soziale Kanäle die Kampagne begeistert auf. Sogar das FOMP Vienna machte bei der ‚Team Ö-Slam‘ (Österreichische Poetry Slam Team-Meisterschaft) in Wien auf die Aktion aufmerksam.

Eine Fachjury hatte im Rahmen des Online-Votings die Qual der Wahl, jene POems auszuwählen, die ab 6.12.2016 für 14 Tage vor der Votivkirche in Wien auf einer Plakatwand zu sehen sind. „Die POem-Initiative wurde gemeinsam mit der ÖMCCV entwickelt, um mehr Bewusstsein für chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen zu schaffen. Diesem Ziel sind wir ein großes Stück näher gekommen. Das zeigen nicht zuletzt die zahlreichen Online-Einreichungen von Hobby-POeten auf www.froh-am-klo.at“, so Ingo Raimon, General Manager von AbbVie über den Erfolg der Kampagne. „Als forschendes Unternehmen stellen wir nicht nur innovative Behandlungsmöglichkeiten bereit, sondern unterstützen CED-Betroffene dabei, ihre Lebensqualität zu verbessern. Dabei ist es auch ganz wesentlich, Vorurteile abzubauen und mit nicht so populären Themen an die Öffentlichkeit zu gehen.“

„Mit der Plakataktion wollen wir die Öffentlichkeit in einem noch größeren Rahmen erreichen. Denn ein wesentlicher Punkt für die Verbesserung der Lebensqualität ist auch eine frühe Diagnosestellung. Das ist nur möglich, wenn viele Menschen über das Thema sprechen und es weiter erzählen oder mittels sozialer Medien weiter verbreiten“, so Evelyn Groß. Unter der Fachjury, die beim Online-Voting die Qual der Wahl hatte, war auch der Pharma Marketing Club Austria (PMCA) vertreten. Elisabeth Keil, Präsidentin des PMCA, zeigte sich besonders erfreut über die Initiative: „Als Teil der Fachjury der POem-Aktion freut es mich besonders, dass diese Kampagne eine so große Resonanz erzeugen konnte. In der Gesellschaft für mehr Aufklärung über Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu sorgen und so für die Krankheitsbilder und die Einschränkungen der Betroffenen zu sensibilisieren, empfinde ich als ein wichtiges Ziel. Sich dem Thema auf humoristische Weise zu nähern, halte ich hier für einen wirklich gelungenen Ansatz.“

Weitere Infos unter: presse.welldone.athttp://presse.welldone.at/News.aspx

Referenzen:

(1) Hovde Ø, Moum BA: Epidemiology and clinical course of Crohn’s disease: results from observational studies. World J Gastroenterol 2012; 18: 1723-31)

(2) European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). The true impact of IBD: European Crohn’s and Ulcerative Colitis Patient life: Impact Survey 2010-2011 (Austria Report)

Das Bildmaterial steht unter Angabe des Fotocredits zur honorarfreien Veröffentlichung im Rahmen der redaktionellen Berichterstattung zur Verfügung.

Weitere Informationen zum Unternehmen in Österreich finden Sie unter www.abbvie.at

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